год назад это началось....................... перед длительным отъездом мужа в командировку у старшенькой во сне начались судороги. скорая. реанимация. лечение. через месяц повтор, потом этот кошмар участился...... диагноз поставили лишь через полгода и началось настоящее лечение, но. к стойкой ремиссии уже больше года мы никак не придем. два сильных препарата, один из которых на предельной для нашего возраста дозировке. от побочек уже скрипят другие органы. я уже ее снов боюсь, потому что все происходит во сне. я устала, руки опускаются..........

VEGA, А что за судороги, как они проявляются? Как часто и какой диагноз ставят?

VEGA, Здоровья дочке,пускай выздоравливает!!!

диагноз на фоне прохождения лечения разрастался-от судорожного синдрома до идиопатической эпилепсии с развитием паралича тодда, отрицательная динамика. дошли до краевого центра. к этому добавились песок в почках, тромбоцитарная симптоматическая пурпура+у нас с рождения восьмиобразный перекрут желчного пузыря и все время теперь из-за большого количества препаратов пьем желчегонные, гепатопротекторы-все деньги и здоровье на аптеку, а просвета долгожданного нет.....................

VEGA, А как это начало проявляться? И как сейчас проявляется? Не нашли ли взаимосвязь ( предшествует приступам какое -нибудь психоэмоциональное напряжение, стресс и т.д), как развит ребенок ( по годам?). Чем лечат? Опиши все конкретнее можно в личку. Какие обследования проходили?

***ЛьВиЦ@***, Жанна, а что у нас с совой? Совенок не появился на свет?

VEGA, Валюша. поделюсь своими наблюдениями и опытом.
Нет ничего страшнее, чем болезнь ребенка. И нести этот крест невероятно тяжело. НО!!!!!
Ничего в нашей жизни не получается просто так. Если у нас что-то в жизни происходит, то это всегда по силам и на пользу. Потом, гораздо позднее мы понимаем, что это так, но именно в данный момент кажется, что мир рухнул.
Когда у меня родилась Даша, у меня было именно такое состояние. И я постоянно задавалась вопросом: За что это все ребенку. В чем она то виновата. И ответ мне пришел со стороны, а вопрос то нужно задавать не за что, а для чего. Для чего мы болеем?, Для чего мы терпим болезнь близкого нам и родного человечка?. Да для того, чтоб стать сильнее, терпеливее и добрее. Ты сейчас устала, тебе некому выговориться? Так пиши сюда. Для того и создан этот форум, чтоб поддержать, пожалеть, а иногда и поругать.
И ни в коем случае не раскисай. Тебя будут испытывать до последнего. И когда ты сдашься, то поворот может быть самым непредсказуемым. Держись, борись и верь, что все-все будет хорошо.
И еще запомни - смерть в нашей жизни не самое страшное. Это больно, тяжело, но неотвратимо. И, если потребуется, имей смелости отпустить. Я понимаю, что сейчас мои слова тебя могут раздражать и злить,, но как ты думаешь, может я именно этого и добиваюсь?

VEGA, здоровья дочке.. вы сильные, вы справитесь

началось все на фоне полного благополучия(чему все врачи удивляются). в этот день ребенок был-сама послушность, сама легла вечером спать, быстро уснула рядом с папой. через полчаса начался приступ-плямканье, слюнотечение, подергивание щечки, потом ручки, потом ножки-левая сторона. я трусливая на счет детей-сразу в скорую. недавно и правая сторона стала проявлятся. делали ээг в четырех разных местах-все результаты разные, теперь верим и наблюдаемся только в краевой. кт делали 2 раза-в 3 месяца(тяжелые роды) и недавно-явные улучшения. развитие соответствует возросту, очень сообразительная, но медлительная-это скорее гены-в папу. взаимосвязи так и не нашла, тоже искала причины. полгода было только в ночном сне, теперь и в дневном проявляется.

спасибо огромное, просто уже надежды не остается.......

VEGA, А ночной мониторинг делали?

VEGAНе падай духом,держись,здоровья дочурке!!!

изначально обещали положительный прогноз, но для этого необходима стойкая ремиссия в течении пяти лет, а мы ее никак не добьемся..................

VEGA, Послушай. Давай я тебя выведу на сайт лучших врачей неврологов. Зарегистрируешься, опишешь четко свою проблему, выложишь сканы диагнозов и все что они спросят. Какие бы врачи хорошие не были , но мнение других не помешает в данной ситуации все это бесплатно.

Королек - птичка певчая пишет:И еще запомни - смерть в нашей жизни не самое страшное. Это больно, тяжело, но неотвратимо. И, если потребуется, имей смелости отпустить.

Ты это ..давай не перебарщивай и не мешай в одну кучу то всё.!!!! 

пока нет, его делают, когда идет стойкая ремиссия или перед уменьшением дозировки препарата, а пока у нас и днем какая-то дельта проскакивает-смысла нет-так врачи говорят нам

VEGA, Я почему так дотошно спрашиваю. Мне приходилось наблюдать за детьми с похожей ситуацией . У кого то на фоне лечения все проходило, а у кого то наоборот ухудшалось. А ответ был прост. У врачей есть стандартная схема лечения определенного недуга. Так вот мальчишка у которого на фоне лечения то наступали улучшения то наоборот и не могли понять вроде ничего не меняли не добавляли, а состояние от хорошего до коматозного. Короче ему надо было на четверть увеличить дозу допакина и все встало на свои места. Добились стойкой ремиссии. Поэтому я и говорю мнения многих врачей вам не повредят.

VEGA пишет:пока нет, его делают, когда идет стойкая ремиссия или перед уменьшением дозировки препарата, а пока у нас и днем какая-то дельта проскакивает-смысла нет-так врачи говорят нам

Чушь какая. ЕГо надо было изначально делать.

Петровна, спасибо, вот через края перелилось, окружающие только близкие знают, т.к. были случаи что такими детками брезговали даже взрослые, хотя такие детки не всегда отсталые. у моей внешне никто не скажет что есть какая-то проблема, а вот по ночам настоящий кошмар......

Королек - птичка, очень надеюсь что все у нас будет хорошо-слишком она у нас выстраданная......

VEGA, никогда не понимала людей,которые делают акценты на физ.недостатках других.Да и вообще это не люди,а так "мат"...
Валентина,всё у вас будет хорошо,вы сильные и справитесь.Дочка обязательно пройдёт этот сложный и всё у вас наладится.

мы принимает депакин по 500 утром и вечером, тореал 75 на ночь.

очень надеюсь.

а как на этот сайт выйти?

VEGA, Тогда борись до последнего. Не падай духом. И почаще выговаривайся. Так легче.

для этого и пишу сюда-может легче станет. а бороться будем, это бесспорно. спасибо 

VEGA, Я в личку написала и ссылки кинула.

спасибо!

VEGA, держись! здоровья дочке! надеюсь, всё скоро наладится...

VEGA, здоровья деточке! Ты держись, не падай духом! Пусть ВСЁ-ВСЁ у вас будет хорошо!!!

VEGA,
Держись девочка, Здоровья дочке!!!!!!!

le fu,чертёнок ОБП,Мася,девочки, спасибо! все будет хорощо.

VEGA, терпения тебе, а дочке КРЕПКОГО здоровья!

Королек - птичка певчая, а я согласна с тобой.

VEGA, крепись. Не знаю что еще и сказать.

VEGA, милая, держись... самое страшное, когда болеют наши детки... НО, пока мы боремся, есть надежда на выздоровление! Не опускай руки! Не печалься! Все наладится!!!!!!!! Я очень очень верю! Здоровья доченьке твоей! А вам с мужем терпения и скорейшего выздоровления дочи!!!!

спасибо, девочки, все наладится, просто минутная слабость........ я вас люблю 

VEGA, всё будет хорошо!

конечно! хвост пистолетом будет, обещаю! 

VEGA, Крепись ,милая моя, смотри и анализируй сама больше состояние ребенка и перепроверяй врачей,лекарства,будь очень внимательна....даже аналоги лекарств в таких состояниях дают разный результат.... В больницы ложись сама с ребенком,так вернее.... терпение тебе,Да хранит вас ,Господь!...Извини,что так "бодро" пишу, прошла все от начала и до конца...

VEGA пишет:хвост пистолетом будет, обещаю

а мы за вас кулачки держим!!! Если нужна какая-то помощь от нас - пиши, не стесняйся! Чем можем, поможем!!! 

бабушка, спасибо огромное! держимся, всех врачей кмв прошли прежде чем своего доктора нашли, боюсь сглазить, но вроде пока тишина, не могу написать на форум, который сама доброта рекомендовала-все доки у врача. и с вами здесь пообщаюсь и легче 

Аленький, спасибо за подделжку-с друзьями легче жить! сча черная полоса закончится-пойдет белая и вдоль нее срулю 

VEGA, привет,как у тебя дела? 

петровна, спасибо, вроде хорошо, правда приболели немного, думала не дойдем до антибиотиков, ан нет, не спасли ингаляции. прорвемся! кстати, я тоже петровна 

Вы там поправляйтесь,не болейте!!!   
Петровна значит говоришь))))))))

петровна, спасибо, будем стараться! петровна я по отчеству)